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切菜、開火、翻炒，飯菜的香味慢慢從廚房傳出，一道道媽媽（爸爸）牌家常菜上桌，全家人坐在餐桌前邊聊天邊享用。這樣充滿煙火氣的畫面，是很多家庭平凡又溫馨的日常寫照。

但長達(dá)三年時間里，庭庭家吃飯時都不是這樣。媽媽田靜把飯菜擺上桌后，要么離開餐桌，要么坐在邊上看著家人吃，自己一筷子都不夾。

田靜鼻子上連接的鼻飼管解釋了原因：她患上了克羅恩病，這是一種原因不明的腸道炎癥性疾病。由于病情嚴(yán)重，她無法正常進(jìn)食，只能插著管子做腸內(nèi)營養(yǎng)，靠營養(yǎng)液維系生命。

田靜是湖州師范大學(xué)的一名英語老師。十年前，一場突如其來的疾病改變了她的人生軌跡。

那是32歲那年，她突然頻繁腹痛、拉肚子，每天上三四次大號，一個月里暴瘦了20斤。一開始她以為只是普通的腸胃炎，中藥調(diào)理、掛了一個月的鹽水，以及激素治療，腹瀉問題依舊，直到5年后才被確診為克羅恩病。

浙大二院消化內(nèi)科副主任陳焰告訴錢報記者，克羅恩病患者一般會出現(xiàn)腹瀉、痙攣性腹痛、惡心、發(fā)熱等癥狀，被誤診的情況十分常見。如果青壯年出現(xiàn)長期不明原因的腹瀉，建議做鈣衛(wèi)蛋白篩選或腸鏡。

確診時，田靜的回盲部狹窄已經(jīng)比較嚴(yán)重，稍微進(jìn)食就會腸梗阻。醫(yī)生建議她做腸內(nèi)營養(yǎng)，鼻子上插一根管子，營養(yǎng)液一路從鼻腔到胃部，提供每天所需的能量。

田靜說，插上鼻飼管的瞬間有點(diǎn)像游泳的時候嗆鼻子，稍微有點(diǎn)酸脹感，插入后就沒什么不適感了。但上小學(xué)三年級的女兒庭庭一開始總問，“媽媽，你為什么不吃飯？”“媽媽，你的鼻子疼不疼？”經(jīng)過幾番解釋后，她慢慢接受了媽媽插著鼻飼管的樣子，并用畫筆畫了下來。她說，這樣的媽媽最美麗、最勇敢。

每天，田靜要攝入約2000毫升的營養(yǎng)液，幾乎24小時不間斷。這樣，哪怕她一粒米飯都不吃，也總是處于飽腹?fàn)顟B(tài)，同時，炎癥情況也控制良好。

有段時間，她因請假在家休息，就開始鉆研各種菜譜，還愛上了烘焙?！懊看温劦斤埐讼?、面包香，做完后看著他們津津有味地吃，就像我自己也吃了頓大餐一樣?！?/p>

飯菜上桌時，庭庭都用渴望的眼神看著田靜，希望媽媽也能吃一口。甚至在新年、圣誕節(jié)、生日，她許下的愿望都是：媽媽和我們一起吃頓飯。

但庭庭很懂事，她知道媽媽在治療， 只把愿望藏在心里。小姑娘很喜歡畫畫，就拿起畫筆描繪了她心目中媽媽最美最勇敢的樣子：穿著漂亮的連衣裙，側(cè)扎著馬尾，鼻子上插著一根鼻飼管。

為了感謝醫(yī)生，鼓勵病友帶病生活，田靜把女兒畫的那幅畫掛在了陳醫(yī)生的診室。

患上克羅恩病的患者通常心理負(fù)擔(dān)很大，因?yàn)檫@個毛病是貫穿一輩子的慢性病，需長期治療，無法治愈。如果控制不當(dāng)，就會出現(xiàn)各種并發(fā)癥。即使做了手術(shù)，也很容易復(fù)發(fā)。

第一次踏進(jìn)診室的患者，他們和家人的恐懼、絕望都清清楚楚寫在臉上。

田靜說，她在治療中得到了很多人的幫助。她的學(xué)生專門列了一些學(xué)校附近的餐廳，那里的飯菜做得很軟爛；醫(yī)院的一個志愿者幫忙聯(lián)系了一個廠家，它能生產(chǎn)更細(xì)的鼻飼管，病人戴上去更舒適……

上個周末，很多醫(yī)生為自己插上鼻飼管，體驗(yàn)了只“吃”營養(yǎng)液的一天，“我們希望用這樣的形式，親身感受患者的不易，為他們加油助力！”陳主任說。（記者 張冰清 通訊員 方序 王意菁 來鑫萍） 

　　來源： 錢江晚報

千島湖新聞網(wǎng)　責(zé)任編輯：徐滿萍