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“行者計(jì)劃”啟動(dòng)四年的答謝會(huì)上，孫玥說愿做兒子一輩子的超級(jí)英雄

腦癱患兒們進(jìn)行表演前的彩排

曉天起初腿都無法掰開，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，如今他可以借助器械行走了

“一會(huì)兒上了場，不許吃東西，不許脫褲子，大家記住了嗎？”

11月24日下午兩點(diǎn)，陽光灑進(jìn)大廳，照在一群綠衣服孩子的身上。“發(fā)號(hào)施令”的是他們的化妝老師。

每個(gè)孩子的臉蛋都紅撲撲的，要進(jìn)場了，“綠衣服”分散開來，有人喊，“一起來拍張合影吧”。15個(gè)孩子，重新聚攏。有9個(gè)坐在輪椅上。

快門聲響起，家長們小聲提醒鏡頭里的孩子，“別老東張西望”“向前看”“笑一笑”。要所有人做到動(dòng)作一致，真不容易。

兩個(gè)小時(shí)后，孩子正式上場。坐在輪椅上的，歪著腦袋；唱“do re mi”的，跑了聲調(diào)；男孩馬曉天坐在正中間，神思像飄到了會(huì)場之外。

臺(tái)下還是有觀眾看哭了。音樂聲落下的時(shí)候，有孩子突然大聲地喊了句“謝謝大家”，然后用盡力氣為自己鼓起了掌。

這是一群特殊的孩子，因?yàn)椤澳X癱”聚集在一起，這場“失控”的表演，在腦癱患兒母親眼中是個(gè)“小奇跡”。2015年，馬曉天的母親孫玥啟動(dòng)了一個(gè)名為“行者計(jì)劃”的項(xiàng)目，出發(fā)點(diǎn)是聯(lián)合境遇相似的家庭，一塊對(duì)抗命運(yùn)。

孫玥說“行者計(jì)劃”是朋友之間互相搭把手的公益，四年間，這個(gè)計(jì)劃靠志愿者的力量逐漸運(yùn)轉(zhuǎn)起來。孫玥承認(rèn)自己的“私心”，她想給腦癱患兒的母親們找一條退路，“有一天我們走了，希望這個(gè)計(jì)劃能替我繼續(xù)護(hù)佑孩子”。

朋友說孫玥像個(gè)打不垮的女戰(zhàn)士，孫玥說自己只是一個(gè)為了兒子“重出江湖”的普通母親，幫助腦癱的兒子“做個(gè)正常人”是孫玥的夢想，她家墻上貼著一句英文，翻譯過來是一句很俗的句子，也是孫玥正在做的事情：“為了更好的未來去奮斗”。

我的孩子是腦癱患兒

孫玥的兒子叫馬曉天，因?yàn)樵绠a(chǎn)窒息導(dǎo)致腦癱。

今年12月馬曉天就7歲了，已過了康復(fù)訓(xùn)練的黃金期。從他出生、搶救開始，孫玥一刻也沒耽誤，就想給他最好的治療。

孫玥和丈夫去過國外頂尖的康復(fù)機(jī)構(gòu)，也試過中醫(yī)的針灸按摩。每次聽說新的療法，她就去試，到現(xiàn)在，扔了140多萬進(jìn)去。

每個(gè)腦癱孩子的患病程度都不一樣，讓他們在各方面恢復(fù)得跟正常人一樣是不可能的。死亡的腦細(xì)胞不能再生，只能通過旁邊新生的細(xì)胞做代償，恢復(fù)部分功能。

馬曉天的肢體、智力、語言都受到了腦癱的影響，他還有斜視，算是腦癱孩子中情況比較嚴(yán)重的。他幾個(gè)月大的時(shí)候，孫玥在他面前敲鑼打鼓，他眼珠都不動(dòng)一下。孫玥跑了十幾家醫(yī)院，都說他沒救了，可孫玥從沒放棄他。

從醫(yī)學(xué)角度說，腦癱兒童康復(fù)的黃金期是6歲之前，從兒子兩個(gè)月開始，孫玥就帶著他往返各地的醫(yī)院和康復(fù)中心治療。

為了省錢，孫玥坐地鐵去醫(yī)院。當(dāng)時(shí)她家住通州，孩子在豐臺(tái)治療，來回要五個(gè)小時(shí)車程。

在地鐵里抱著孩子很累，也會(huì)遇到?jīng)]人讓座的情況。有次實(shí)在扛不住，孫玥“啪唧”就坐在了地上，反正地鐵里誰也不認(rèn)識(shí)誰！

孫玥坐在地上一邊給兒子喂水，一邊哭，旁邊有倆提著大桶的農(nóng)民工兄弟，他們穿得破破爛爛蹲在角落。見孫玥在抹眼淚，他們把那個(gè)“好位置”讓給了她，說那里不擠。接著，居然有人給孫玥遞錢，把她當(dāng)成了乞丐。讓人唏噓的是，她以前的工作就是跟拍那些地鐵乞討的人。

那段時(shí)間，孫玥回到家就躲在被窩里哭，第二天一睜眼，兒子沖她一樂，她又有了精神，為了這“小王八蛋兒”，還得咬著牙堅(jiān)持。

被選中的媽媽

每個(gè)腦癱患兒的媽媽都像一個(gè)苦行僧，帶孩子走在康復(fù)的路上，歷經(jīng)九九八十一難，才能取得真經(jīng)。他們現(xiàn)在還不知道這真經(jīng)在哪兒，沒有方向，孫玥也因此有過抑郁情緒。

兒子出生后，孫玥好幾年沒跟朋友聯(lián)系。一是怕給朋友找麻煩，二是覺得丟不起那人。

孫玥當(dāng)過記者，曾去歌廳臥底暗訪、跟拍流浪乞討者、救助失學(xué)兒童，朋友們都說她像個(gè)“女俠”，2012年孩子出生后，她卻成了無助的母親。

生完孩子不久，孫玥有了抑郁情緒。她做過幾個(gè)月心理治療，知道要給情緒找到出口，為了緩解心情，她去了一趟內(nèi)蒙古散心。在那里，她遇到了一幫忘年交，她跟幾個(gè)老爺子，喝著二鍋頭云山霧繞地瞎聊，聊完特開心，抑郁情況有所好轉(zhuǎn)。

去年，孫玥抑郁情緒較嚴(yán)重，想過跳樓。當(dāng)時(shí)那個(gè)點(diǎn)，孫玥感覺自己必須跳下去，否則日子沒法繼續(xù)，有一股勁兒憋著出不來。最后，她去跳傘、蹦極、玩沖浪車。蹦完以后，感覺好像也沒啥大不了的。

孫玥相信，很多的家長都有這個(gè)疑問：為什么會(huì)是我們？為什么我這么倒霉？她在網(wǎng)上看過這樣一段話，是一個(gè)挺美麗的答案：孩子在出生之前，會(huì)選擇媽媽，凡是他選中的，都是他認(rèn)為能夠用一生時(shí)間去愛他，陪伴他，保護(hù)他，為他拼盡最后一口氣的人。所以這些孩子才選中了我們做他的媽媽，投胎到我們腹中來當(dāng)我們的孩子。

孫玥的老公是東北人，他來北京奮斗快20年，終于有了車、有了房。兩個(gè)多月前，他決定辭職，全職帶兒子。

老公跟孫玥說，即使自己掙一座金山給兒子，如果兒子連爬都不會(huì)，等他們老了，誰能真心管他？老公也希望，趁現(xiàn)在還有精力，教給兒子自立的能力，這也是孫玥發(fā)起“行者計(jì)劃”的初衷。

公益就是人與人搭把手

“行者計(jì)劃”在孫玥比較無助的時(shí)期誕生。她希望給腦癱兒童打造一個(gè)公益平臺(tái)，也給兒子找一條出路。

2015年10月“行者計(jì)劃”正式啟動(dòng)，為像曉天這樣的腦癱孩子提供志愿服務(wù)。他們的服務(wù)內(nèi)容做得很細(xì)，孫玥有親身經(jīng)歷，知道一個(gè)腦癱患兒家庭會(huì)面對(duì)什么，“行者計(jì)劃”希望為他們分擔(dān)最實(shí)際的問題。

“比如孩子看病，沒有住院機(jī)會(huì)怎么辦？很多外省來就醫(yī)的孩子直接睡在醫(yī)院的過道里，省錢，也為了早起排隊(duì)掛號(hào)?！睂O玥說。

“行者計(jì)劃”現(xiàn)在積累了一些醫(yī)生資源，外地家長來了，孫玥就托人幫忙，給孩子們加個(gè)號(hào)，在“行者計(jì)劃”里這被稱為“快捷就醫(yī)服務(wù)”。很多人不知道，腦癱的孩子耽誤了治療很麻煩，比如，一個(gè)高燒的腦癱患兒得不到及時(shí)救治，就容易引起癲癇，這意味著幾個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練都白搭了。

“行者計(jì)劃”還做遠(yuǎn)程診療。尋求幫助的腦癱患兒，有很多來自貧困地區(qū)，最遠(yuǎn)有過藏區(qū)的牧民。家長想到北京給孩子康復(fù)的心情可以理解，但租房、吃飯的花銷很大，很多家庭負(fù)擔(dān)不起。

為了讓他們在當(dāng)?shù)鼐湍芙邮芎玫目祻?fù)訓(xùn)練，孫玥在北京聯(lián)系到一些專家，通過視頻遠(yuǎn)程指導(dǎo)，教他們一些康復(fù)動(dòng)作。

孫玥家有間屋子長期空著，外省來京看病的孩子，只要不是傳染病，很多住在她家，尤其是腦癱兒童，最多住過十幾個(gè)人。

現(xiàn)在，孫玥的網(wǎng)站有近100位公益律師，家長如遇到與孩子自身權(quán)益相關(guān)的法律問題，直接把問題發(fā)給她，她轉(zhuǎn)給律師。

“行者計(jì)劃”還聚集著一批志愿者，他們教孩子練習(xí)武術(shù)。這些腦癱孩子，面對(duì)校園霸凌，是弱勢中的弱勢。肢體條件好一點(diǎn)的孩子有必要學(xué)習(xí)防身。孫玥那些開武館的哥兒們給了幾個(gè)免費(fèi)名額，一星期給孩子們上一次課。

孫玥也在考慮和網(wǎng)約車平臺(tái)合作。公交車上人多擁擠，孩子容易交叉感染，最好打車去做康復(fù)。孫玥每個(gè)月打車費(fèi)要2000元左右，是一筆不小的開支，其他家庭也一樣。

孫玥的想法很簡單，網(wǎng)約車平臺(tái)上只需要對(duì)接一個(gè)“腦癱孩子”的出口，被認(rèn)證為腦癱的患兒打車，就有人免費(fèi)接單?！叭珖敲炊嗨緳C(jī)，如果他們一天為腦癱患兒服務(wù)一次，幾十塊錢誰都能負(fù)擔(dān)得起，你說是不是？”

這件事兒，孫玥還在洽談，她說，好飯不怕晚，要做，就把這事做扎實(shí)了。“行者計(jì)劃”，不是說開個(gè)會(huì)就完了，得落實(shí)到線下，真給孩子們干活去。

今年，“行者計(jì)劃”啟動(dòng)滿四年，孫玥舉辦了一個(gè)感恩答謝會(huì)，為了準(zhǔn)備大會(huì)，她每天凌晨三四點(diǎn)睡，八九點(diǎn)又被電話吵醒，一忙一整天。她有個(gè)“秘書”，是一個(gè)網(wǎng)絡(luò)小說作家，平常有什么事，她總讓別人找“秘書”，整得煞有其事，其實(shí)“秘書”也是志愿者。

做公益，孫玥沒養(yǎng)過專職的團(tuán)隊(duì)，都是志愿者。令孫玥欣慰的是總有一些人愿意和她一起走這條路。

孫玥有一個(gè)家長群。所有的求助問題都要過她手。她來幫他們找相應(yīng)的志愿者和資源：醫(yī)院資源、法律團(tuán)隊(duì)、愛心車隊(duì)……

孫玥說，“行者計(jì)劃”的公益模式，靠的是積累人脈，“沒有那么高大上，說簡單點(diǎn)，就是人與人間互相搭把手、幫幫忙”。

他學(xué)會(huì)了“溜須拍馬”

腦癱孩子的家長很敏感，孩子受到外界一丁點(diǎn)欺負(fù)，都能激起全身的戰(zhàn)斗力。

孫玥家小區(qū)有個(gè)滑梯，她曾推著兒子去玩，別的孩子都占著滑梯不讓他玩，旁邊的家長又不太好相處，只看著不說話，她心里很不是滋味。

孫玥笑稱，兒子是一個(gè)特別好糊弄的人。

為了鼓勵(lì)孩子做康復(fù)訓(xùn)練，她每周都會(huì)帶他去外面吃一頓。有一次，兒子訓(xùn)練后提議去吃巴西烤肉。

孫玥跟他商量，200塊錢只能吃一次烤肉，如果去吃驢肉火燒，倆人能吃5回。最后，母子倆吃了仨火燒，喝了一瓶北冰洋，再加一碗小米粥，一共花了30多元。

馬曉天不是那種特別嘴饞的孩子。小時(shí)候，帶他做完康復(fù)，孫玥累得沒有力氣做飯，兒子就著白開水，自己咬幾口干饅頭對(duì)付，孫玥就在旁邊睡覺。

康復(fù)對(duì)孩子來說很辛苦，俯臥撐，一天要做1000個(gè)。拉腿、練腰，每項(xiàng)都上千個(gè)。小家伙剛?cè)サ臅r(shí)候累到哭，現(xiàn)在嘻嘻哈哈的，跟玩似的，小胳膊上的肌肉都練出來了。

開始，他腿都掰不開，現(xiàn)在他能扶著助行器行走了。孫玥覺得，兒子恢復(fù)得這么好，算是個(gè)小奇跡了。

老師給孫玥講了一件事兒，前幾天，馬曉天練得身上青一塊紫一塊，訓(xùn)練時(shí)眼淚直在眼眶里打轉(zhuǎn)，但一直忍著不哭，嘴里一直念叨：“不能哭不能哭，爸爸媽媽看見該心疼了?！?/p>

馬曉天有時(shí)候會(huì)故意在孫玥面前哭。孫玥想，有時(shí)候大人受了委屈，也會(huì)在媽媽面前表現(xiàn)出來。但她不愿意把曉天當(dāng)成兒子看，她更愿意他們倆之間處得像哥們一樣。

馬曉天康復(fù)后進(jìn)步很多，他是一個(gè)有語言障礙的孩子，現(xiàn)在能把整本《大學(xué)》《論語》背下來。

通過電視，他能獲取訊息，然后告訴別人出了什么狀況、怎么解決。比如他看到路上堵車的新聞，就會(huì)告訴孫玥早點(diǎn)打車出發(fā)，很有條理。

他的進(jìn)步還體現(xiàn)在逐漸懂得了規(guī)矩。吃完飯，他會(huì)跟孫玥說，“媽媽我吃好了，您請慢用”，然后再爬去玩。

他還學(xué)會(huì)了分享，以前，曉天像小狗護(hù)食一樣，不準(zhǔn)別人碰自己的東西?，F(xiàn)在，他看到哪里遭災(zāi)，會(huì)主動(dòng)讓孫玥把玩具送給受災(zāi)的人，他眼里沒有捐錢捐物的概念，只是覺得，把自己最喜歡、最重要的東西給別的小朋友。

兒子恢復(fù)的程度，已經(jīng)超乎孫玥的預(yù)想。他甚至學(xué)會(huì)“溜須拍馬”，說話“見人下菜碟兒”?！叭ツ赀€是老實(shí)憨厚的一個(gè)孩子，今年就開始變得油嘴滑舌了?！睂O玥笑著說。

今年，曉天在康復(fù)中心訓(xùn)練時(shí)和一位老師調(diào)侃，他說：“李老師，我現(xiàn)在就要開始做康復(fù)了，你沒事的話，搬個(gè)板凳過來，咱倆聊聊。 ”

孫玥說，曉天說這句話的口氣跟自己一模一樣，兒子很多東西是在復(fù)制自己。北京人開玩笑會(huì)說“你大爺”，馬曉天也學(xué)著說。后來，孫玥和老公在他面前說話會(huì)盡量注意，因?yàn)閮鹤訉W(xué)得太快了。

馬曉天晚上跟孫玥一個(gè)床睡。今年五六月份的一天，孫玥睡得迷迷糊糊，感覺到背后兒子在動(dòng)，她假裝睡著，想知道他在干什么。她聽到兒子壓低聲音對(duì)自己說，“媽媽你把被子蓋上，別著涼”。他幫孫玥蓋好被子，又小聲說，“媽媽你睡吧，我也睡了，我愛你”。然后還在她臉上親了一下，孫玥的眼淚嘩嘩嘩地流了下來。

還有一次，孫玥跟老公吵架。半夜兒子被她的哭聲吵醒，就把小胳膊伸過來，讓孫玥枕在小肩膀上，他摸著孫玥的腦袋說，“媽媽別哭啦，快睡”。

孫玥說，這種感覺只有當(dāng)了媽媽才能體會(huì)。當(dāng)她抱住兒子，就像擁有了整個(gè)世界，她可以為了他放棄一切，什么功名利祿，都可以不要。

母親的“私心”

診斷出腦癱之前，孫玥對(duì)兒子期望很高。她想讓他當(dāng)個(gè)律師，結(jié)果兒子想當(dāng)廚師?！耙粋€(gè)律師一個(gè)廚師，差哪去了？”孫玥說。后來她想，當(dāng)廚師也挺好，將來自己和老公老了，照顧不了兒子，他自己噼里啪啦炒幾個(gè)菜，最起碼餓不著。

至于兒子的文化課，孫玥覺得，可以往后放個(gè)兩三年。如果將來有一天，兒子能達(dá)到上大學(xué)的條件，她一定會(huì)去供他。目前，他必須趁著年紀(jì)小，全力以赴去康復(fù)?！皩砟苡幸患贾L養(yǎng)活自己，上不上大學(xué)，有啥？”

孫玥說，現(xiàn)實(shí)很殘酷，將來曉天長大了，要面臨的還有很多。比如說，青春期叛逆期，她只能“兵來將擋，水來土掩”，不可能把所有的都設(shè)想全。

孫玥有個(gè)從事就業(yè)培訓(xùn)的朋友曾做了一個(gè)小實(shí)驗(yàn)，給這些男孩、女孩們租一個(gè)房子，讓他們離開爸媽、獨(dú)立生活。他們把所有問題都想到了，工作給孩子們找了，上下班出行也沒問題，唯獨(dú)沒想到，這些青春期的女孩居然談戀愛了。

孫玥設(shè)想過許多馬曉天將來可能遇到這樣的問題，會(huì)不會(huì)有姑娘真心實(shí)意地愛上他？他娶了媳婦，會(huì)不會(huì)被騙錢？結(jié)了婚，會(huì)不會(huì)離婚？她知道會(huì)有很多未知的情況。

有一次，曉天跟孫玥去吃自助餐，小家伙趁孫玥去拿東西，偷吃了一片生肉。等孫玥回來，鄰桌的人告訴她說，你們孩子今天晚上可能會(huì)拉肚子。孫玥氣得火冒三丈，直接對(duì)兒子爆了粗口說：“帶你吃了多少次烤肉，你居然還他媽的吃生肉?！绷R了一通以后，她就摟著兒子委屈地哭了。孫玥有很多關(guān)于孩子的歡樂記憶，但她不得不承認(rèn)，曉天和正常孩子有很大的區(qū)別。

對(duì)于正常孩子的家長來說，白發(fā)人送黑發(fā)人是人間的一個(gè)悲劇，但在孫玥看來，對(duì)于他們這些家長來說，有時(shí)候白發(fā)人送黑發(fā)人，那是一種幸福。

孫玥坦言，做“行者計(jì)劃”，她自己有私心，她想讓身邊這些資源有效地調(diào)動(dòng)起來，將來在她沒了的時(shí)候，它能繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)，代替她繼續(xù)護(hù)佑著兒子。

如果曉天將來愿意接手“行者計(jì)劃”，孫玥相信兒子會(huì)帶著這份責(zé)任心繼續(xù)做下去，而不只是吃吃喝喝，在家里領(lǐng)著殘疾金。她覺得這樣，兒子下半輩子活得才算有意義，“也不白活這一次，你說是不是？”（記者 張帆 圖片提供/孫玥）

來源：北京青年報(bào)

千島湖新聞網(wǎng)　責(zé)任編輯：徐滿萍